– Se celebrará los días 28 de febrero para visibilizar y avanzar en materia de enfermedades raras
Chihuahua.- El Congreso del Estado de Chihuahua aprobó una iniciativa presentada por la diputada del PAN, Diana Pereda, para declarar el 28 de febrero como el Día Estatal de las Enfermedades Raras, una conmemoración destinada a visibilizar y avanzar en esta materia. De esta manera, Chihuahua se convierte en uno de los estados a nivel nacional que visibiliza los padecimientos catalogados como enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil.
La iniciativa de la diputada Pereda busca reconocer los desafíos a los que se enfrentan las personas que padecen una de estas condiciones médicas, así como sus familias, además de contribuir a las discusiones y aportaciones por parte de la comunidad médica.
La iniciativa fue discutida en la Comisión de Familia, Asuntos Religiosos y Valores, reconociendo el importante papel que juegan los integrantes de las familias de quienes padecen una enfermedad de este tipo, desde la etapa diagnóstica, los tratamientos y el acompañamiento requerido.
La panista destacó que esta declaratoria es un primer paso hacia la sensibilización de la sociedad, la generación de conciencia en las autoridades y el inicio de la visibilización de las personas que viven con alguna enfermedad rara, creando lazos entre la sociedad, las familias, los profesionales de la salud y las autoridades.
Esta declaratoria y aprobación fue acompañada por familiares de pacientes con estas enfermedades, así como por integrantes de agrupaciones civiles, quienes reconocieron la importancia de este paso para poner el tema sobre la mesa en el estado de Chihuahua.
La declaración del Día Estatal de las Enfermedades Raras en Chihuahua es un avance importante en la lucha contra estas enfermedades, y marca un paso significativo hacia la sensibilización, la conciencia y la visibilización de las personas que viven con ellas.