- Piden mayor concientización entre gobiernos y sociedad
Chihuahua, Chih.- Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, bajo el lema “Acceso para Todos”, luego de dos años en los que la pandemia generada por el COVID 19 también provocó una lenta circulación en los apoyos para el medicamento que utilizan las personas con este padecimiento, que también se le conoce como la “enfermedad invisible”, debido a que no se presentan síntomas tan notorios como en otras enfermedades.
La hemofilia es un trastorno que provoca que la sangre no coagule normalmente y que, tras algún golpe, las personas con este padecimiento producen un sangrado excesivo de manera interna y externa, que provoca que su recuperación sea más tardada.
De acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías, de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., se tienen registros de que en el país existen casi 6 mil personas con hemofilia.
A pesar de ser una enfermedad detectada desde hace décadas, la mayoría de los pacientes la siguen considerando como rara, pues no influye en el comportamiento ni en el físico de las personas que la padecen.
A la hemofilia también se le conoce como la enfermedad de “La realeza”, debido a que durante alguna época se les detectó a los hijos de la reina Victoria de Inglaterra y a las familias regentes de Rusia, España y Alemania.
Pacientes con hemofilia solicitaron a las instituciones de salud del estado y de la federación que sean creados más programas de apoyo para que todas las personas con esta enfermedad tengan acceso a los medicamentos, pero que además se brinde mayor información sobre los procesos y los medicamentos que la controlan.
“Creemos que es necesario que se brinden pláticas, que haya talleres y mucha más información sobre nuestra enfermedad, para que la gente la conozca y que pueda detectarla más rápido”, coincidieron.
Hasta la fecha, la Hemofilia no es una enfermedad curable, pero sí es tratable a través de los medicamentos que han surgido a través de los años.